Por NOTICIASCD.MX
CDMX, 06 mayo 2026.- La Ciudad de México podría dar un giro histórico en la atención médica de miles de personas que hoy viven “invisibles” para el sistema de salud. El diputado Pablo Trejo presentó una iniciativa para reconocer jurídicamente las enfermedades raras y garantizar diagnóstico, tratamientos y acceso a medicamentos especializados.
Desde tribuna, el legislador advirtió que actualmente muchas familias capitalinas enfrentan una auténtica “odisea diagnóstica”: años de consultas, diagnósticos erróneos y gastos devastadores sin recibir atención adecuada.
“Si una enfermedad no está nombrada en la ley, no existe”, lanzó el diputado al explicar que la Ley de Salud de la CDMX no contempla estos padecimientos, dejando a miles de pacientes sin protocolos médicos, programas de prevención ni presupuesto específico.
La propuesta busca reformar diversos artículos de la legislación local para convertir la atención de enfermedades raras en un servicio básico de salud. Entre los cambios más importantes destacan:
- Creación de un Registro de Enfermedades Raras en CDMX.
- Programas obligatorios de detección temprana.
- Acceso a medicamentos huérfanos de alta especialidad.
- Planeación de presupuesto con datos reales.
Actualmente, estados como Veracruz, Jalisco, Michoacán y Morelos ya cuentan con reconocimiento legal para estos padecimientos, mientras que la capital permanece rezagada.
La iniciativa también tiene un fuerte impacto social y económico para las familias. Muchas personas deben abandonar empleos o estudios para cuidar a pacientes con enfermedades crónicas y discapacitantes.
“Hoy el acceso a la salud depende de la suerte o del lugar donde se vive”, alertó Trejo al llamar al Congreso capitalino a respaldar la reforma.
De aprobarse, la Ciudad de México avanzaría hacia un modelo de atención más incluyente, donde las enfermedades poco comunes dejen de ser ignoradas y miles de pacientes puedan acceder, por fin, a diagnóstico oportuno y tratamientos dignos.












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